成為阿爾茨海默癥病人的照護者，是許多人計劃之外的無可奈何。面對著一場終將“失敗”的斗爭，照護者的日與夜，在遺忘與記住之間掙扎，寫滿了疲憊、崩潰、孤獨、擔憂。為了讓生命延續(xù)、讓希望長存，與阿爾茨海默癥患者同行的每一步，照護者都走得異常艱辛。

“你偷我錢了，還給我！”

正在給母親收拾房間衛(wèi)生時，86歲的母親突然情緒激動，對著兒子宋清風打罵起來。

“媽，我沒拿?！?/p>

“就是你偷的，我的錢沒了，我要報警！”

“別鬧了，我真的沒拿！”面對母親，60歲的宋清風委屈至極，忍不住怒吼了出來。

母親患有阿爾茨海默癥，總幻想著有人偷拿東西，這樣的對話，每隔幾天就要發(fā)生一次，警察也多次上門。起初，宋清風還耐心地解釋，帶著母親“裝模作樣”地找錢，可照護母親3年多來，耐心也少了。失控后，他又后悔起來，自責為什么要對失去記憶的母親發(fā)火。

委屈、自責、重歸平靜，宋清風拿起掃帚，又繼續(xù)收拾房間。這樣的循環(huán)，是宋清風照護歲月里的日常，也是許多阿爾茨海默癥病人照護者的日常。

9月21日是世界阿爾茨海默癥日。由上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院牽頭、中國疾病預防控制中心慢性非傳染性疾病預防控制中心等多個機構專家編撰的《中國阿爾茨海默癥報告2024》顯示，我國現(xiàn)存的阿爾茨海默癥及其他癡呆患病人數(shù)為1699萬例。近30年來，隨著人口老齡化進程加速，阿爾茨海默癥的發(fā)病率和死亡率迅速上升，已成為中國城鄉(xiāng)居民中排名第五的死因。

“這是一個殘酷的診斷，它預告了一個痛苦且漫長的過程。這個診斷也是一個‘詛咒’——病人的家人和親密朋友，不得不承擔起越來越沉重的照護責任?！痹谡兆o了丈夫9年后，學者藍江在一本關于她個人照護經歷的書中如此寫道。

腦海中的“橡皮擦”

父親確診阿爾茨海默癥時，楊渡的情緒沒有太多波動，醫(yī)生的診斷只是印證了她幾周以來的猜想。

2017年冬天，79歲的父親摔了一跤導致大腿骨折，手術、康復持續(xù)了小半年。在此期間，原本就嚴肅的父親，變得越來越不善言談，臉上一絲笑容都見不著了。

起初，楊渡只是以為，是身體的疼痛和漫長的康復過程讓堅強了一輩子的父親難以忍受，或是醫(yī)院的環(huán)境讓父親不太適應?？煽祻突丶液?，父親的話越來越少，甚至有時候一天都不開口，往窗邊一坐就能發(fā)呆一天，對于妻子和女兒的問話也不搭理。

“奇怪”的事情一天比一天多。有一天，正在客廳看電視的楊渡，突然聽到衛(wèi)生間里有扔東西的聲音，沖進去一看，父親正在對著自己的牙刷牙膏發(fā)火：“我怎么這點事情都做不了！”原來，父親已經連續(xù)幾天無法把牙膏擠到牙刷上了。到了晚上，父親就頻繁地要去上廁所，最多的一晚楊渡陪著父親去了10趟廁所，以至于第二天上班時，楊渡都睜不開眼睛。

意識到不對勁的楊渡，跟母親提出要帶著父親去醫(yī)院做個檢查，看看是不是神經方面出現(xiàn)問題。在神經內科，醫(yī)生給父親做了MoCA量表檢測、海馬核磁共振檢查、血液檢測等項目。檢查中，楊渡發(fā)現(xiàn)父親對于數(shù)字依舊敏感，但是他已經無法拿筆完整畫出一個圓了，而計算機，這個父親研究了一輩子的東西，他也全然不認識了。

“是阿爾茨海默癥，中度偏重度?！蹦弥t(yī)生下的診斷書和開的藥，楊渡想到了父親今后將要面對的情況：失去記憶、失去行動能力、失去生理功能，直至失去生命……

相比于楊渡，宋清風更早也更敏銳地發(fā)現(xiàn)了母親的異常，因為此前他已經和妻子一同照顧過同樣患有阿爾茨海默癥的岳父母。

也許是受父親猝然離世的刺激，宋清風發(fā)現(xiàn)，母親在父親離世后的一個月里，好幾次燒干了鍋，而母親對此一無所知。同時，母親的脾氣變得越來越大，幻想癥狀也越來越重，她說經常能在家中看到父親走來走去的身影。“肯定又是那個病了。”有了前面照顧兩位病人的經歷，這一次，宋清風和妻子有了經驗，他們甚至沒有等到醫(yī)生診斷，就作出了自己的判斷。

阿爾茨海默癥是老年人的腦部疾病，它就像腦海中的“橡皮擦”，伴隨著腦細胞的急速退化，患者的記憶也一點點被擦除。作為一種常見的認知癥，在阿爾茨海默癥進展過程中，患者可能會出現(xiàn)認知功能障礙、漸進性記憶障礙、人格改變及語言障礙等癥狀，最終嚴重影響日常生活能力。因此，有人將阿爾茨海默癥稱為“最沒尊嚴的絕癥”。

“我們對阿爾茨海默癥的認知完全不足。照護了三位老人后，我才知道，這個病可能會很早就出現(xiàn)癥狀，如果早發(fā)現(xiàn)早干預，后續(xù)病程也許不會進展得太快?！彼吻屣L期盼著，社區(qū)能多多開展篩查，而不是讓人們因一句“老了忘性大”耽誤了治療。

成為照護者

“照顧老媽要像對待1~3歲的小孩一樣，吃流食，什么都不能缺，要保證她吃高纖維、高蛋白和富鉀的食物，要少食多餐。要常活動她的胳膊腿兒，要逗她。就連她用的東西都和小孩差不多，絲或棉的小墊子，爽身粉，洗護瓶，護臀膏，消毒刷，可吞咽牙膏等?！?/p>

8月31日深夜，忙完一天的照護，北京大學新聞與傳播學院教授胡泳在朋友圈寫下了一則“照護瑣拾”。

幾個月前，一篇名為《當一位北大教授成為24小時照護者》的文章刷屏網絡，胡泳照護阿爾茨海默癥母親的故事，讓更多人看到了一位照護者的日常。

讓阿爾茨海默癥老人居家養(yǎng)老，是大多數(shù)家庭的選擇。僅以北京為例，目前北京有99%的老年人和90%以上的重度失能失智老年人選擇居家養(yǎng)老。照護的責任，自然也落在了家人身上。

但照護一位阿爾茨海默癥老人的工作量，是照護一位普通老人的3倍甚至更多。很多老人從遺忘開始，逐漸發(fā)展到大小便失禁、不能自主進食。病情的每一次惡化，都會讓照護的工作量翻倍。

平日里，胡泳和保姆兩人一起配合照護母親。在胡泳看來，起初母親癥狀較輕的時候，他只是一位“保姆”，重復著“換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯”等自動化程序。而現(xiàn)在的他，更像是一名擁有專業(yè)知識的護工，“作為一個50多歲的人，我此前沒有料想到的一個困境是，這個年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護理人員”。

吸痰器、制氧機、血糖儀、血壓計、血氧儀、霧化器……如今，胡泳的家儼然成了一個小型護士站。照護母親時，胡泳的神經時刻保持緊張：“醫(yī)院只是診斷為阿爾茨海默癥，但沒有人告訴我，應該如何照護一位阿爾茨海默癥患者。所有的照護知識，都是我在母親身上訓練所得，所以我害怕犯錯誤，比如說吸痰，那個管子是插深了還是插淺了，我心里沒數(shù)，得小心翼翼地試探。即便如此，病情的變化，也有可能會讓你之前好不容易學到的經驗化為烏有，還得從零開始，學習患者新一階段的照護知識?！?/p>

成為照護者，讓胡泳對于時間也有了新的認知。他的時間，很難預先安排，只能一步一步看，比如不能出門太久，不能離開被照護者太久等等?！霸谡兆o過程中，一天像是永恒。由于一天一天太沒有特征，前一天與下一天之間的區(qū)別都漸漸模糊起來?！?/p>

對于照護者而言，他們更害怕夜晚來臨。晝夜顛倒，是阿爾茨海默癥的典型癥狀。不睡覺、頻繁起夜、尿床……每一件事，都讓照護者的夜晚變得極其煎熬漫長。

魏秀云清楚地記得，5年前的一個夜晚，在照顧完80歲的老伴入睡后，疲憊了一天的她也沉沉入睡，直到早上5點被電話鈴吵醒。電話那頭，一個陌生人的聲音傳來：“奶奶您好，您家在哪里？爺爺走丟了……”瞬間清醒的魏秀云看著開著的家門，慌了神。

老伴被送回來的時候，只穿著背心短褲。魏秀云看到在長夜里被凍得發(fā)抖的老伴，哭了?！艾F(xiàn)在想想，也許那天晚上他只是想要去廁所，可能是開錯了門就出去了，好在他還能記住我的電話號碼?！贝蚰翘炱穑盒阍仆砩显僖矝]有睡過好覺，只要聽見老伴有一絲動靜，她就會立刻清醒，老伴起夜，她也跟著一起，就怕一個沒留神他又“離家出走”。

這樣的生活，讓當時74歲的魏秀云難以堅持?！白隽艘惠呑拥姆蚱蓿铱蓱z他、心疼他，所以一直在努力照顧他，但我也不知道自己能不能活到明天。”即便是5年后，再次回憶起剛成為照護者時的狀態(tài)，魏秀云還是會不停流淚。

如今，老伴已經住進了養(yǎng)老院，可“照護”早已成了魏秀云的習慣。每天早上6點，魏秀云都會從家里出發(fā)，倒4班公交車花上一個半小時去養(yǎng)老院陪老伴散步，“散步是我倆年輕時候最喜歡的事情，我想陪他多走走。今年我也79歲了，走不了多久了”。

失控的情緒

“爸，你到底在哪里?。拷与娫挵?？”

“我在酒店，一切安好，讓我休息幾天吧，奶奶這幾天辛苦你們照顧了?！?/p>

看著手機上十幾個未接來電還有孩子、妻子發(fā)來的幾十條消息，宋清風給他們簡單回復了一句后，立馬關了機，倒在床上，蒙頭大睡。因為兒子假期回家，宋清風緊繃了許久的神經，終于得以放松下來。這一刻他選擇了“消失”。

母親有嚴重的幻想癥狀，每當宋清風的弟弟上門時，母親總要“告狀”，不是說宋清風偷拿錢了，就是抱怨他虐待自己。為此，兄弟倆大吵一架，無論宋清風怎么解釋，弟弟都不相信他。“因為照護母親，我‘失去’了弟弟?！?/p>

作為家里的主要照護者，沉重的照護任務讓宋清風的腰背受損、難以入睡，而一貫沉默少語的他，也不知如何宣泄內心的情緒，“崩潰”這個詞時常在他內心里涌現(xiàn)。照顧母親這些年來，他太需要一次真正的休息。正因如此，每當兒子放假回家接過照護重任時，宋清風就把自己關在酒店房間里，喝酒、看電視、睡覺……

同樣處于崩潰邊緣的還有楊渡?！靶量嘧龅娘埶f吐就吐，剛穿好的尿不濕他轉眼就脫掉，大晚上還要扶著助步器‘噠噠噠噠’地走，樓下鄰居不知道投訴了多少次……每回遇上這樣的情況，我就忍不住發(fā)火，可是發(fā)火又有什么用呢？”

責任、反哺或是認命，楊渡已經說不清楚到底是什么讓自己在照護的道路上堅持著。

每次陪父親去復診，楊渡都會給自己在醫(yī)院再掛一個號，因為她覺得自己整天都陷在焦慮之中，醫(yī)生判斷她已經有了抑郁傾向?！拔矣X得自己就像個祥林嫂，逢人就得講自己有多難多煎熬，不講出來我心里更難受?！眲偝蔀檎兆o者的那幾年，楊渡每天最盼望的事情就是去辦公室，“工作是我唯一的喘息機會?！钡F(xiàn)在，她沒有退路。

在北京壽山福海養(yǎng)老院工作的15年里，閆小娟見到了太多情緒崩潰的家屬，“基本上每個家屬都是哭著送阿爾茨海默癥老人來的。”閆小娟知道，這眼淚中有對親人的愧疚和無奈，也有自己的委屈和煎熬。所以每當家屬來的時候，護理員除了要做好老人的入院檢查、安撫工作外，還得對家屬進行心理疏導。

“無人理解、無人訴說也無處社交，缺乏照護訓練的家屬很多都過上了與世隔絕的生活，他們的崩潰我很能理解。但是家屬的壓力和情緒，會傳導給病人，病人可能會覺得自己給家人添麻煩了，病情發(fā)展更快?！遍Z小娟說，家屬離開養(yǎng)老院前，她總勸他們出去旅個游，或是好好地睡幾天，“只有先照顧好自己，才有可能照顧好家人?！?/p>

另一條出路

“我不是一個好的照護者”，多年以后，說起母親60多歲就因阿爾茨海默癥離世，金恩京的眼中依然滿是悲傷。

1999年，母親確診時，金恩京剛過30歲，那時她是一名內科醫(yī)生。專業(yè)的知識背景告訴她該如何用藥，但對于母親的照護，并沒有提供太多實質性幫助。母親的病情發(fā)展很快，這期間她也曾考察過養(yǎng)老院，但當她看到養(yǎng)老院中老人空洞的眼神時，“阿爾茨海默癥老人不應該是這樣的”，心底的聲音讓她果斷放棄了將母親送到養(yǎng)老院的想法。

2006年母親去世后，金恩京還是會反復想，“到底是哪里做錯了？讓母親走得如此早？”機緣巧合，她將研究方向轉為了認知癥，想要為自己和其他認知癥家庭尋找一個答案。此后，她走遍世界各地，調研照護認知癥老人的養(yǎng)老院，這個過程中，一個她理想中的認知癥老人養(yǎng)老院在心中漸漸成型。2017年，理想落地，北京康語軒養(yǎng)老院建成了。

在這家養(yǎng)老院，老人們可以自由進出、享用精美的餐食，可以彈鋼琴、擼貓、社交、聽音樂會，甚至每個月還會有紅酒會。老人的房間里沒有安裝攝像頭，走廊里也沒有安裝扶手，一切看起來都不太像養(yǎng)老院?！安荒芤驗樯【拖拗屏怂麄兊淖杂?、剝奪了他們享受生活的權利?！眲?chuàng)辦養(yǎng)老院的過程中，金恩京堅持著自己的想法。

以前，每次照護母親時，繁瑣的吃喝拉撒照護，幾天便會淹沒金恩京對母親的笑容?！叭绻菚r我能多陪母親說說話，母親也能更多地感受到我對她的愛，這份缺失的情感陪伴是我的遺憾?！币驗樽约旱慕洑v，金恩京覺得，家屬始終是照護團隊中的重要組成部分。她希望通過專業(yè)的照護，讓家屬有時間多陪老人聊天、散步，“相互的信任和共同的理念，才能讓阿爾茨海默癥病人感受到親情的溫暖?！?/p>

畫油畫、寫書法、織毛衣、看電影……每周的周一、周三和周六下午，康語軒養(yǎng)老院海馬記憶工房會舉辦各類活動，許多因為生病焦慮不安的老人，一走進工房就能安靜下來，認真完成自己的“工作”。

起初有家屬和志愿者擔心，老人真的能完成這些事情嗎？“其實只要有適宜的環(huán)境和專業(yè)的引導，老人們就會進入狀態(tài)，有時候他們做得比我都好?！?年的志愿者經歷，完全刷新了李佳對阿爾茨海默癥患者的認知，“不要總覺得他們不行，而要帶著他們多做嘗試，多點耐心，老人們會給我們驚喜。”

對于家屬而言，工房更像一個互助小組。魏秀云及其他幾位家屬都是工房的創(chuàng)始者，被稱為“海馬姐姐”?！霸谶@里和其他姐妹、志愿者們一起縫衣服、繡花，也就圖個熱鬧，少想些老伴生病的事情?！痹凇昂ｑR姐姐”和志愿者的帶動下，老人們很快就縫制了幾十個帆布包，還有老人在包上畫畫。不久后，這些帆布包將被義賣，籌集的善款將捐贈給希望小學的孩子們。

在金恩京心里，從創(chuàng)辦康語軒那天起，她就認定，這里不是養(yǎng)老院，而是老人們共同的家，是患者和照護者回歸生活正軌的地方。

守護流逝的時間

“世界上只有四種人：曾經是照護者的人，現(xiàn)在是照護者的人，即將成為照護者的人，以及需要照護者的人?！蹦赣H的病情，讓胡泳對生命有了新的思考，甚至讓他重新定義了“照護”這個詞。

在被母親的病情困住三四年后，胡泳開始尋找照護的突破口，“居家養(yǎng)老和送去養(yǎng)老院不是二選一的問題，兩者之間，還有很多事情可以做”。

今年8月，胡泳第一次請助浴師上門，讓母親舒舒服服地洗了個澡，那一刻胡泳對助浴師充滿了感激?！拔铱傇谙?，能不能有醫(yī)護人員定期上門替母親抽血化驗、更換鼻飼管，可不可以有護理員能代替我一天，讓我得以出門喘口氣，哪怕減輕一點點負擔也好。”

胡泳的愿望，在一些地方開始先行先試。2018年，作為首批國家級居家和社區(qū)養(yǎng)老服務改革試點地區(qū)，北京市豐臺區(qū)民政局開展給失能、失智老年人的看護者“放個假”的“喘息服務”：政府買單，為長期照顧失能失智老人的家人或工作人員提供半年內共計不超過24天的“喘息”機會。這24天里，家屬可以選擇把老人送到機構短期照顧，也可以讓機構人員上門照顧老人。

2019年，上海啟動“老年認知障礙友好社區(qū)建設試點”，試點街鎮(zhèn)在社區(qū)內廣泛開展老年認知障礙的宣傳教育、風險測評、早期干預等項目，探索建立老年認知障礙社區(qū)照護服務體系。

所有的支持，都離不開錢來做支撐。2016年以來，國家已啟動兩輪長護險試點，目前試點范圍已擴大到全國49個城市。2024年年初，在全國醫(yī)療保障工作會議上，國家醫(yī)保局進一步強調要“按照黨中央、國務院決策部署，推動建立長期護理保險制度”，長護險從試點逐步走向全面鋪開。

“照顧了上百位老人，時不時我會想，如果有一天，被照護的人是我，希望能有更多的機構和力量，幫助我的家人，減輕他們的壓力。”閆小娟的想法，也許是大多數(shù)照護者的想法。

照護父親7年后，楊渡已經與“照護者”這個身份和解，她不再糾結“為什么是我父親”這個問題。照護中，她漸漸發(fā)現(xiàn)了父親的可愛，也發(fā)現(xiàn)了父親對于母親的深情與依戀。“父親時不時會親一下母親的臉頰，也許在父親腦海中，時光回到了他倆最初相遇的模樣?！?/p>

胡泳也在多個場合呼吁構建“照護型社會”，他知道，也許今天的呼吁并不能解決自己照護母親的實際問題，但是一定能幫助到未來的人，尤其是獨生子女一代，因為如今的年輕人也可能在將來的某一天成為照護者與被照護者。“當然，我最期盼的是藥物研發(fā)，讓阿爾茨海默癥能被徹底治愈?！?/p>

（應受訪者要求，宋清風、楊渡為化名）