近日國家醫(yī)保局等部門發(fā)布的新版國家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見病用藥。截至目前，超過90種罕見病治療藥品已納入國家醫(yī)保藥品目錄。

罕見病，因其極低的發(fā)病率、有限的患者人數(shù)、高昂的藥物研發(fā)成本，很長一段時(shí)間是醫(yī)療領(lǐng)域“被遺忘的角落”。

在多部門努力下，我國加速構(gòu)建罕見病防治保障之路，為患者搭建生命的橋梁，在用藥的可及性和可負(fù)擔(dān)性方面，不斷實(shí)現(xiàn)“從0到1”的突破?！搬t(yī)保藥品目錄的調(diào)整，是國家對(duì)每一個(gè)生命的尊重與呵護(hù)，是對(duì)特殊群體的特別關(guān)愛?！敝袊币姴÷?lián)盟執(zhí)行理事長李林康說，罕見病患者“藥籃子”的每一步調(diào)整、每一次增加，都不容易。

從“無藥可醫(yī)”到“有藥可用”，再到“用得起藥”……把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置，我國積極探索罕見病用藥新模式，加強(qiáng)藥物研發(fā)，讓患者更有“醫(yī)靠”。

“讓更多好藥、‘救命藥’進(jìn)醫(yī)保，是醫(yī)患共同的心聲?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)說，在這條充滿挑戰(zhàn)與希望的道路上，我們攜手并進(jìn)，為患者點(diǎn)亮生命的燈塔。（據(jù)新華社北京12月8日電）