參加今年全國(guó)兩會(huì)的全國(guó)人大代表、德力西集團(tuán)董事局主席胡成中表示，由于缺乏明確有效的篩查和治療手段，相對(duì)于其他先天性疾病，兒童孤獨(dú)癥（也稱(chēng)“自閉癥”）的發(fā)病率則顯得較為突出。2024年出版的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》估計(jì)，我國(guó)0-14歲自閉癥兒童約有200萬(wàn)人，6-12歲自閉癥兒童的出現(xiàn)率約為0.7%。

國(guó)家層面對(duì)這一群體也非常關(guān)注，2024年，中國(guó)殘聯(lián)、民政部、衛(wèi)健委等單位聯(lián)合下發(fā)了《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，就健全孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)工作機(jī)制，落實(shí)孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)體系建設(shè)任務(wù)和關(guān)愛(ài)服務(wù)措施作出了系統(tǒng)部署，百萬(wàn)兒童因此受惠。

在國(guó)家的廣泛宣傳動(dòng)員下，德力西集團(tuán)履行企業(yè)社會(huì)責(zé)任，也為關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童做了一些微小的公益工作，在此過(guò)程中也了解到一些執(zhí)行層面存在的具體情況。

一是康復(fù)補(bǔ)貼的標(biāo)準(zhǔn)偏低，與孤獨(dú)癥兒童家庭實(shí)際所需差距較大。這些孩子的日常康復(fù)和行為干預(yù)，主要依賴(lài)社會(huì)專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，每年所需的費(fèi)用少則幾萬(wàn)元，多則數(shù)十萬(wàn)元，成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)。

二是部分省市的補(bǔ)貼申領(lǐng)還存在戶(hù)籍門(mén)檻。比如有的省市，規(guī)定僅限具有本地戶(hù)籍的孩子才能申領(lǐng)補(bǔ)貼，沒(méi)有考慮孩子雖無(wú)本地戶(hù)籍，但長(zhǎng)期隨父母在工作地生活的情形。

三是大部分省市在發(fā)放補(bǔ)貼時(shí)，對(duì)家庭所選的康復(fù)機(jī)構(gòu)還有區(qū)域限制，一般僅限本地機(jī)構(gòu)，如家庭選擇到外省市接受康復(fù)服務(wù)，則既不能在本地申領(lǐng)補(bǔ)貼，也不能在外省市當(dāng)?shù)厣觐I(lǐng)補(bǔ)貼。

針對(duì)上述問(wèn)題，胡成中代表提出以下建議：

一是鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)大省、強(qiáng)市，適當(dāng)提高孤獨(dú)癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼的發(fā)放標(biāo)準(zhǔn)。

二是根據(jù)實(shí)際情況清除申領(lǐng)補(bǔ)貼的一些限制。對(duì)長(zhǎng)期在當(dāng)?shù)毓ぷ?、生活、繳納社保的家庭，其孤獨(dú)癥子女理應(yīng)被納入補(bǔ)貼發(fā)放范圍。

三是充分考慮我國(guó)公共資源配置不均衡的實(shí)際，尊重自閉癥兒童家庭的意愿和實(shí)際需求，為其異地尋求更好的康復(fù)服務(wù)提供便利?？梢詤⒄蔗t(yī)?！爱惖鼐歪t(yī)備案”的模式，允許自閉癥兒童家庭至少選擇一個(gè)跨省市的定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)，由其長(zhǎng)期生活地按當(dāng)?shù)貥?biāo)準(zhǔn)發(fā)放補(bǔ)貼。（工人日?qǐng)?bào)客戶(hù)端記者 車(chē)輝）