浙江日?qǐng)?bào)杭州2月27日訊 （記者 李燦）第19個(gè)國(guó)際罕見病日到來(lái)之際，27日，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院生殖中心聯(lián)合浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)開展“逸生好孕，讓罕見被看見”主題公益活動(dòng)，開展科普講座并發(fā)放30份孕前基因免費(fèi)檢測(cè)名額，助力備孕家庭降低出生缺陷風(fēng)險(xiǎn)，預(yù)防罕見病發(fā)生。

據(jù)介紹，罕見病單病種雖發(fā)病率低，但我國(guó)患者總數(shù)超2000萬(wàn)，其中約80%為單基因遺傳病。為有效提升公眾對(duì)遺傳病的科學(xué)認(rèn)知和防控意識(shí)，邵逸夫醫(yī)院生殖中心副主任醫(yī)師王昊從“什么是遺傳”開始，用通俗易懂的語(yǔ)言系統(tǒng)梳理遺傳病的主要類型，幫助聽眾全面認(rèn)識(shí)遺傳病的多樣面貌以及相應(yīng)的檢測(cè)技術(shù)。

今年初，為切實(shí)減輕遺傳病家庭在進(jìn)行三代試管過(guò)程中的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，浙大邵逸夫醫(yī)院聯(lián)合浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)共同推出“逸生好孕”公益基金，基金首期籌款已達(dá)55萬(wàn)元，將為因遺傳性疾病風(fēng)險(xiǎn)而需借助輔助生殖技術(shù)阻斷代際傳遞的經(jīng)濟(jì)困難家庭，提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助、科普教育、孕前咨詢、心理關(guān)懷等多元服務(wù)。